odd-pages.com

Měla bolesti, původ, který nikdo nenašel. Ne v tom smyslu, že by neexistovaly. Existovaly. Ale zobrazovací metody byly negativní, krevní testy v normě, neurologické vyšetření bez patologie. Lékaři byli vstřícní, někteří trpěliví, někteří méně. Jeden jí navrhl, že možná potřebuje psychologa. Jiný napsal do zprávy “funkční potíže”. Třetí předepsal antidepresiva, která nepomohla, ale vzala jí schopnost cítit okraje věcí.

Přišla ke mně deset let po prvních symptomech. Čtyřicet sedm let. Unavená způsobem, který přesahoval únavu. Dostala diagnózu autismu šest měsíců po naší první schůzce.

Nebyla první. Ani zdaleka.

Tělo autistické ženy nese příběh, který mysl naučila nezveřejňovat. Toto není metafora. Je to fyziologie.

Nervová soustava, která dekády funguje v chronickém stresu — která neustále zpracovává více senzorických informací, než je navržena kapacita, která se nepřetržitě monitoruje, překládá, přizpůsobuje, maskuje — není nervová soustava ve svém přirozeném stavu. Je to nervová soustava ve stavu permanentní mobilizace. A permanentní mobilizace má somatické důsledky, které jsou dobře zdokumentovány a které se u autistických žen systematicky přehlíží.

Chronická bolest. Fibromyalgie. Syndrom dráždivého tračníku. Chronický únavový syndrom. Migréna. Hypermobilita kloubů. Autoimunitní onemocnění. Dysautonomie. Toto nejsou náhody. Nejsou to ani psychosomatické výmysly. Jsou to tělesné odpovědi na podmínky, ve kterých toto tělo žilo. Existuje výzkum — stále nedostatečný, ale rostoucí — který ukazuje, že autistické osoby mají výrazně vyšší výskyt celé řady fyzických onemocnění než běžná populace.

Že spojení mezi autismem a hypermobilitou je pravděpodobně biologické, ne náhodné. Že dysregulace autonomního nervového systému je u autismu pravidlem, ne výjimkou. Že gastrointestinální potíže jsou tak časté, že někteří výzkumníci mluví o střevně-mozkovém spojení jako o klíčovém mechanismu.

Toto se v ordinacích praktických lékařů téměř nepropaguje. A v psychiatrických ambulancích vůbec. Výsledek je předvídatelný. Žena přichází s tělem, které ji bolí, a odchází s diagnózou, která popisuje, jak se u toho cítí — ne proč se to děje a co s tím.

Chci pojmenovat ještě jeden mechanismus, který vidím opakovaně a který má specificky ženský rozměr.

Autistické ženy mají velmi často obtížný vztah k vlastnímu tělu. Ne v banálním smyslu nespokojenosti s fyzickým vzhledem — i když to také existuje — ale v hlubším smyslu: obtíže s rozpoznáváním a interpretací tělesných signálů. Hlad, únava, bolest, nemoc — tyto signály jsou u mnoha autistických žen buď zesíleny do nesnesitelnosti, nebo naopak tlumeny pod práh vědomého vnímání.

Alexithymie — obtíže s rozpoznáváním a pojmenováváním emocí — má svůj somatický protějšek. Interoceptivní obtíže. Neschopnost spolehlivě číst, co tělo říká. To v praxi znamená: žena, která neví, že je nemocná, dokud nespadne. Která neví, že je vyčerpaná, dokud nefunguje. Která ignoruje bolest ne proto, že by byla silná, ale proto, že signál nepřichází srozumitelně — nebo přichází tak hlasitě, že se ho naučila vypínat, protože jinak by nebyla schopna existovat ve světě, který je permanentně příliš hlučný, příliš jasný, příliš mnoho.

A pak je tu maska. Maskování má přímé fyziologické náklady. To není spekulace. Výzkum ukazuje, že vědomé potlačování přirozeného chování — kontrola pohybů, řízení výrazů tváře, regulace hlasitosti a tempa řeči, nepřetržité monitorování sociálního prostředí — aktivuje stresové osy a zvyšuje kortizol. Chronicky.

Chronicky zvýšený kortizol má důsledky. Pro imunitní systém. Pro kardiovaskulární systém. Pro spánek. Pro mozek. Pro metabolismus. Maska, která zachraňuje sociální přežití, pomalu ničí tělo pod ní.

A protože maska funguje — protože žena vypadá dobře, mluví dobře, zvládá — nikdo nehledá, co se děje pod ní. Ani ona sama, protože se naučila nehledat.

Seděla jsem s ženou, které bylo přes šedesát let. Přišla kvůli diagnóze své vnučky — chtěla pochopit, jak jí pomoci. V průběhu rozhovoru, téměř mimochodem, zmínila, že má fibromyalgii dvacet let, chronickou únavu, poruchu spánku a to, co popsala jako “divný vztah k jídlu od dětství”.

Zeptala jsem se, jak vypadá její den. Jak vypadá její tělo, když je sama. Jak vypadá, když nikdo nevidí. Chvíli mlčela. Pak řekla: “Úplně jinak.” Dostala diagnózu tři měsíce nato. Plakala ne nad diagnózou, ale nad tím, že dvacet let bolesti mohlo mít vysvětlení, které nikdo nehledal, protože se nikdo nepodíval na celý obraz.

Toto se děje. Opakovaně. V ordinacích po celé zemi. Co by se muselo změnit, aby se to přestalo dít?

Za prvé: odborníci by museli přestat zacházet s tělem a myslí jako s oddělenými systémy. Žena, která přichází s nevysvětlitelnou chronickou bolestí a zároveň s historií, která obsahuje sociální obtíže, úzkost, vyčerpání z každodenního fungování a pocit, že je jiná — tato žena si zaslouží, aby se někdo zastavil a propojil body.

Za druhé: autismus by musel přestat být diagnózou, která se hledá pouze tehdy, když někdo vypadá autisticky — to jest, když vypadá jako chlapec z učebnice z devadesátých let. Žena, která mluví plynně, udržuje oční kontakt a dokáže vysvětlit své potíže, nevypadá autisticky. Vypadá jako žena, která se celý život učila nevypadat autisticky.

Za třetí — a to je nejtěžší, protože to vyžaduje změnu kultury, ne jen protokolů — tělesné symptomy autistických žen by musely být brány vážně od začátku. Ne až po vyloučení všeho ostatního. Ne jako poslední možnost. Od začátku.

Tělo není lhář. Je to nejstarší a nejtrpělivější svědek toho, co se dělo. Nese záznamy, které mysl přepsala, potlačila nebo nikdy nedokázala zpracovat. Mluví jazykem, který je pomalý a fyzický a nevyhnutelný.

Autistické ženy, se kterými pracuji, se mě někdy ptají, proč je tak těžké unést každodenní život, když zvnějšku vše vypadá zvladatelně. Odpovídám jim: protože vaše tělo ví, kolik to stálo. I když vy jste se naučila nevědět. Tělo si vždy vede vlastní účetnictví. A jednou předloží účet.